Inside Parkinson

Txell

"Todo empezó un día que al lavarme la cabeza noté que la mano izquierda se paraba, tenía 40 años, y sin decir nada a nadie cogí el libro de médicos de la mutua y fui al que estaba más cerca de casa y solo verme me hizo andar y sin dudarlo me dijo que tenía párkinson, me enfadé muchísimo, le contesté que no podía ser, que era una enfermedad de gente mayor y me fui pegando un portazo... Seguidamente tuve visita con cinco neurólogos más, esperando que me dijeran que el primero se había equivocado. Pero todos coincidieron en que estaba en una etapa muy incipiente pero que sí lo era y fue muy duro aceptarlo. Empecé  a mirar internet y todo lo que encontraba era lo peor de lo peor y me veía dentro de cinco años en una silla de ruedas...

Me derivaron al Clínico y tuve la gran suerte de tener como neuróloga  la Bongiorno, una gran persona que me ayudó y me animó mucho (ojalá muchos tuvieran esa parte humana, tan y tan importante y necesaria para los pacientes). Le pregunté hasta cuándo podría llevar una vida más o menos digna y me contestó que cada caso era personal pero que hasta los 50 seguro y en ese momento fui muy feliz de que me quedasen diez años y no cinco como me había imaginado porqué así podía seguir cuidando a mis hijas que aún me necesitaban, pero ahora que ya los he pasado me pregunto si no podrían ser 10 más o 20, por pedir que no quede...Por favor,  pasan muy rápido, aún tengo mucha vitalidad y me quedan muchas cosas para disfrutar...

Me considero fuerte y  luchadora, hay que tirar adelante por mi y por los que quiero y preocuparlos lo menos posible. Aunque hay momentos muy duros me considero muy afortunada con mi núcleo familiar y mis amistades. Realmente es un golpe muy duro en la vida que no te esperas...pero lo positivo es que cambias el chip de la vida, adoptas una nueva filosofía de la vida: el vivir el aquí y el ahora, el valorar lo que tienes, el  dar importancia a lo que realmente es importante y relativizar lo que no lo es, aprendes a ser feliz con muy poco…y cuando tenga que dejar de trabajar ayudaré a  la gente que sufre y está sola."

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Richard

"Lo peor fué el momento en que me anunciaron el diagnóstico...Fuí por una tendinitis porque me dolía el codo y la mano, se me quedaba bloqueado para peinarme o pelar una fruta. A la hora del diagnostico el doctor me soltó de golpe "tiene usted Parkinson". Le dije "se ha equivocado, yo vengo por una tendinitis en el codo". Y me sonó como un tambor retumbandome dentro de la cabeza. Parkinson....no daba credito, pensé "no puede ser, esto les pasa a los otros pero no a mi", y me dijo "vaya a su médico" y adios...

Ahora buscate la vida (pués no me expliacron nada), apañatelas como puedas. Pienso que debería de haber un protocolo para darte la noticia y explicarte las distintas posibilidades que hay para arropar a la persona en sus primeros pasos."

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Alex

"Mi vida es como una montaña russa. Lo mismo estas arriba que estas abajo. Cada dia te levantas con un: hoy que sera de nuevo, cual sera el movimiento que no podré hacer???"

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Pepa

"Mi cuerpo tenía sintomas que no eran normales, pero como hacía poco que había acabado un tratamiento de quimioterapia, pensaba que podían ser efectos secundarios de la misma. Como que los síntomas no desaparecían sino que se acrecentaban decidí consultar a un especialista y después de un largo peregrinaje de médicos y pruebas finalmente un neurólogo me dijo: Creo que podemos hablar de “parkinson” Salí de la consulta y una extraña sensación invadió mi cuerpo.

La única información que yo tenía de esta enfermedad era el familiar de unos amigos que estaba postrado en la cama dependiendo totalmente de un cuidador. Pero después de consultar por Internet vi que era una enfermedad que se convertiría en mi compañero de vida, es decir mi “compañero de viaje” . 

Invadía tanto mi cuerpo que decidí enfrentarme a “él”l, indicándole que sería mi compañero, pero que no permitiría que dirigiera mi vida. Yo tenía 54 años y de eso hace ya 10 años 

Durante todo este tiempo, mi “compañero” ha ido avanzando progresivamente, hasta el momento actual donde los momentos de extrema rigidez en todo el cuerpo, los dolores producidos por la misma, las pérdidas de orina, las pesadillas nocturnas, la dificultad de moverme en determinados momentos , bloqueos al hablar, desánimo temporal y otros efectos secundarios de la medicación, hacen que el día a día sea mucho más duro que hace 10 años.

A pesar de todo lo expuesto, me siento muy afortunada por haber podido encontrar las herramientas que puedo utilizar en cada caso y que me ayudan a hacer mucho más llevadero el día a dia. Utilizo la música para cantar,bailar y cuando no puedo hacerlo la escucho y me ayuda a salir del off. He aprendido a hacer todo tipo de manualidades dónde he descubierto mi parte creativa y en la que disfruto mucho y me hace sentirme muy feliz. Disfruto al máximo de mi adoración por el mar haciendo snorkel. No me pongo limites, aunque soy muy consciente de los mismos y los acepto cuando llegan. También me satisface mucho colaborar con una asociación de parkinson haciendo todo lo que puedo para ayudar a nuestro colectivo. Pero todo lo expuesto no lo habría conseguido sino hubiera tenido el apoyo y ayuda de mis otros “COMPAÑEROS DE VIAJE, Jordi, Laia/Jordi-Guim-Roc I Roger""

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Montse

"La resonancia ha salido bien, por lo tanto descartamos que sea un tumor confirmándose mi diagnóstico inicial de que es párkinson", declaró la neuróloga. Yo me quedé sorprendida, como si la cosa no fuera conmigo. Diría que no sentí nada. Dicen que la mente a veces nos juega malas pasadas, pero en mi caso funcionó a modo de cortafuegos, guardando la noticia en la bandeja del “correo no deseado”...  Esto funcionó durante un tiempo, sin embargo, a medida que los síntomas se hacían más evidentes, el nudo en el estómago era mayor impidiéndome expresar y verbalizar lo que me estaba ocurriendo, a la vez que me sentía culpable por no poder ser sincera con los demás, pero tampoco conmigo misma. 

Tras una sesión de acupuntura con imanes, (un año y medio después del diagnóstico), rompí a llorar desconsoladamente y así seguí sin parar durante horas… Iba llorando por la calle… ¡Nunca había sentido tanto dolor! Me daba igual que me miraran. No podía, ni quería dejar de llorar. ¡Ese fue el momento cuando por fin admití que tenía párkinson! 

Días después, contacté con la Asociación Catalana de Parkinson y empecé a hacer los trámites de reconocimiento de la incapacidad, hasta que llegó el día cuando me atreví a asistir a una charla organizada por esa asociación.  Allí conocí a un ángel llamado Edgar, un chico de la entidad con quien salí a tomarnos un café, y luego de conversar con él, se produjo el detonante para que al día siguiente fuera a ver a mis compañeras de trabajo a decirles, sin miedo, que tenía párkinson. ¡Qué liberación! Ellas, con mucho pesar, se quedaron hechas polvo, pero para mí fue un antes y un después. ¡Había roto el silencio que me oprimía el alma! Poco a poco se lo fui diciendo a todos mis amigos, aunque lo más difícil lo estaba dejando para el final: ¡revelárselo a mis padres!"

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Sergi

"Dicen que las personas que tenemos Parkinson somos inexpresivos, que tenemos la mirada fría,  que nos miran a los ojos y no saben lo que pensamos o lo que sentimos, si estamos contentos ó enfadados, si tenemos ganas de hablar ó encerrarnos en nosotros mismos.....
Vivimos el dia a dia sabiendo que mañana no estaremos mejor,    sientes que la mano derecha  ha perdido un poco más de sensibilidad, que arrastras más los pies, que los dedos no se mueven, que las facciones cada vez están más rígidas.... es una lenta cuenta atrás, llega un momento que te miras al espejo y exclamas en voz alta "éste no soy yo...  El Sr. Parkinson te roba tu vida y la de la gente de tu alrededor.

Se denomina enfermedad crónica, lo detalló el médico cuando tenia  42 años. Me  recetó más medicamentos que los del inserso. Mirapexin, Azilect, Amantadine,  Neupro 4, Stalego 100 .... ,  ¿no sufre usted del corazón? me preguntó cada  vez que me explicaba cada uno de ellos. Los efectos secundarios ya me decían que el tema era grave. En un segundo me habían roto  todas las cosas que quería hacer...y con mi familia. Saĺí  de la consulta hundido, sin saber q hacer.  Me había saltado la crisis de los 40 y me estaban preparando los papeles para la jubilación.

Somos víctimas de un accidente genético, alguna curva  de ADN en mal estado, pero al contrario que en otras catàstrofes, no aparece la caballeria con el equipo de soporte o ayuda psicológica a víctimas del accidente que vemos por televisión. Nosotros llegamos a casa solos."

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Sofia

"Cuando me diagnosticaron Parkinson pensé que no me podía ocurrir algo más aterrador. Yo la veo como una enfermedad devastadora por ser neurodegenerativa, incurable e incapacitante. Te afecta de la cabeza a los pies y de dentro hacia afuera, algunos de los síntomas son externos y reconocibles y otros, internos e invisibles, pero ambos pueden ser igual de difíciles, dolorosos e incapacitantes. La medicación ni cura la enfermedad ni la detiene, tiene dos caras claramente diferenciadas: una blanca, alivia algunos síntomas y una negra, puede generar nuevos síntomas, también gravosos y complejos.

Si, vivir el Parkinson es duro, pero no se puede decir que sea una enfermedad monótona:  presenta cada día novedades y desafíos. En todo caso el Parkinson enseña: Aprendo de esta enfermedad retorcida, cambiante y caprichosa, a ser paciente, a cuidarme y ser cuidada. Aprendo, también de las personas que me aman, en primer lugar, aprendo de mi “media naranja” que me acompaña en este viaje y se adapta a vivir en un trio: él, yo y Mr. Parkinson. En fin, aprendo en general del afecto, solidaridad y paciencia de mi familia y amigos. Y, últimamente, aprendo mucho de mis valientes compañeros Parkinsonianos y de mi Neuróloga.

 Mr.Parkinson es un intruso que apareció en mi vida y me la trastornó, poco a poco me va quitando cosas, como la capacidad de desempeñar adecuadamente mi trabajo, que he realizado, hasta que he podido, con amor, entrega  y profesionalidad. Pero, Mr,Parkinson no me puede quitar lo que he logrado y disfrutado en mis estudios, mis viajes, mis amores, mis descubrimientos, encuentros y momentos maravillosos de la Vida.   Por eso cada día me levanto decidida a SEGUIR VIVIENDO CON LA MÁXIMA INTENSIDAD POSIBLE, y aunque no siempre me es fácil, intento asumir con serenidad el lento paso de ser un tren de alta velocidad a ser un tren a vapor.

Lucho y seguiré luchando por una VIDA DIGNA y con sentido, para que llegado el momento, mi muerte también lo sea."

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Jordi

"Cuando me contaron que el tulipán rojo es el símbolo de la lucha contra el Párkinson, me pareció increíble que algo tan horrible como ésta enfermedad pudiese tener un símbolo tan bello. Pero ciertamente la historia de esta bella flor y la enfermedad de Párkinson se entrelaza repetidamente en el tiempo.
En 1817, Cuando el Dr. James Parkinson describió por primera vez la enfermedad, que él llamó “parálisis agitante”, el primer caso de su ensayo era un jardinero de Londres de 50 años que seguramente cuidaba de  muchos tulipanes en su trabajo. Ootro jardinero también afectado por la enfermedad, en 1980 creó un nuevo cultivar rojo que bautizó como tulipán del Dr James Parkinson y con ésta flor ganó diversos premios de horticultura en el mundo. Y yo también soy
jardinero con Párkinson, estudié ingeniería agrícola y me diagnosticaron a los 39 años.
Además es una planta fuerte y bella, capaz de sobrevivir a veranos áridos y secos y al frio invernal. Lo consigue perdiendo su parte aérea y replegándose en un bulbo bajo tierra, pero con las lluvias de primavera vuelven a brotar y florecer. Me recuerda mucho a las fluctuaciones motoras que me  producen el Párkinson. Cuando tengo un OFF porque se acaba el efecto de la medicación, me repliego en mi interior, como el tulipán en su bulbo, ya que en ocasiones no puedo casi moverme o comunicarme. Pero cuando la medicación vuelve a actuar y llega el ON, mi cuerpo vuelve a “brotar” y puedo volver a moverme, e incluso mi cerebro “florece” y bulle de ideas creativas. Curiosamente la medicación que tomamos actúa también en áreas del cerebro donde despierta la creatividad de muy diferentes maneras. Puede ayudarnos a sacar ese artista que estaba enterrado en lo más profundo de tu cerebro y hacer que brille con intensidad.
Este “okupa” que me acompaña desde hace más de 6 años,  me produce mucha rigidez y dolor, sobretodo en mi lado derecho, y también me roba muchas horas de tiempo cada día. Las horas parecen arena que escapa entre tus dedos, cada vez tienes menos horas “buenas”. Pero es cierto que me ha enseñado a ser más flexible como el tallo de la flor del tulipán para aprovechar el momento y a adaptarme a las circunstancias que se van sucediendo. Estudiarlo y conocerlo a fondo me ayuda a estar preparado y así poder soportar a este “acompañante” de  mejor manera
."

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Juan

"Parkinson: Palabra inglesa que significa el "garaje del hijo", literal, pero en verdad significa condena sin delito, designio divino que si por casualidad te lo nombran como diagnostico en la consulta de un galeno, puedes estar seguro que a partir de ese momento ya no eres tú, cambias a ser un dúo , ahora ya portas encima algo asi como un parasito instalado en tu cerebro que te va quitando facultades de las cuales ni sabias que tenías.
Muchas cosas empiezan a ocurrir desde ese momento, casi ninguna buena,
pierdes tu autonomía, tu trabajo, tu autoestima, tu capacidad de andar, de vestirte, de hablar, de reír, de....... casi todo y la independencia de pensar tu futuro, todo ahora se debe consultar con el bicho...y a veces te deja y otras no.
Conmigo no se lleva muy bien , porque soy un poco cabezón y no me gusta perder ni a las chapas, así que lucho cada día para restarle cualquier cosa , lo que sea ... pero no le paso ni una, tal como él hace, esto es una guerra sin prisioneros. Solo puede quedar uno. Desde participar en ensayos clínicos de pastillas nuevas que ya estuve en tres, a hacer footing o a jugar ajedrez a diario, todo lo que sea malo para el...lo hago.
Lo siento es que yo soy así, y estoy seguro que al final ganaremos los buenos, me dicen que porque lo sé?
Fácil…tengo 2 teorías como buen ingeniero:

1 Bola de nieve - Una vez empieza a rodar por la pendiente la bola se carga cada vez más y cada vez aumenta velocidad exponencialmente más y más y ya no la para nadie hasta el final. Pues si en vez de nieve hacemos una bola de conocimientos sobre los secretos del Parkinson, se pueden decir que la inercia ya ha empezado a hacer girar la bola y cada vez más rápido hasta que alguien consiga descifrar el código y le digamos Mr. PK  GAME OVER.

2 Ley de Murphy - Archiconocida y famosa ley de la tostada con mantequilla, si se te cae una tostada siempre caerá con la mantequilla hacia abajo. O también si algo por difícil que parezca puede suceder, ten por seguro que sucederá...pues eso la curación será difícil pero puede suceder y sucederá.

Lógica matemática....

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Nuria

"...Parkinson ? .....Seguro ?.... no puede ser ! Una vez confirmado, ¿qué me espera? Aunque ha sido difícil dar contigo empiezo a conocer tu larga sombra. Sentía que mi cuerpo me  decía , ¿tengo un ángel o un demonio?  !Cuántos interrogantes!. Ángel, no lo creo. Demonio? 

Ahora sé contra quien luchar. 

Con mi  familia hacemos un frente común. Ahora,  las pequeñas cosas que rodean mi vida toman un valor diferente.

!Sr. Parkinson, te descubrí ! ¿y sabes qué ? Aunque te conozco poco, lo que tengo claro es que NO PODRÁS CONMIGO..."

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Toni

"Tengo Parkinson y ya está. Parece sencillo, pero es tan complicado....

Para mí han sido 15 años de una vida nueva, una vida con otras reglas, otros límites, otros anhelos, otros deseos...Incomprensible al principio, contradictoria y desesperante, pero a la que debes adaptarte y en la que poco a poco vas descubriendo rayos de luz.

Los momentos de creatividad, de paz incluso, se alternan con caídas a los infiernos...Es difícil mantener el equilibrio. Cada día, cada mes, cada año, plantean nuevos retos que hay  que seguir afrontando. Así es Parkinson!"

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Artur

"Es un monstruo horrible, insensible, despiadado, devastador, cínico, brutal, voraz.  A esta especie de condena se le llama enfermedad de Parkinson, pero hay quien dice que ya se le debe llamar pandemia. Me ha partido la vida inesperada y muy precipitadamente, dejándome muchos espacios de tiempo en una especie de reino de no vida dónde en mi lenguaje han aparecido palabras siniestras como episodios Off, disfagia, bloqueos de la marcha, estimulación cerebral profunda, etc.

Me acompañará hasta que ya no pueda regresar del reino de no vida, y no tendrá piedad para consumir mi energía, mi fuerza dejando quizá que mi mente mantenga sus funciones para presenciar esa degeneración con total nitidez.  Ha entrado en mi vida sin anunciarse, sutilmente, imperceptible y sin manual de instrucciones, los médicos hacen lo que pueden y un poco más, los políticos la conocen poco y deberían conocerla y abordarla mucho más, y como casi siempre, las toneladas de investigación constante y necesaria para combatirla necesitan de mucha difusión y de fondos económicos que deben repartirse en múltiples batallas contra muchos monstruos diferentes.  Dicen que hay que aceptarlo, pero yo no puedo ni creo que podré. Conviviendo con el Parkinson cada vez es más complejo encontrar la motivación necesaria para seguir mirando y caminando hacia adelante. Pero yo nunca me rendiré. le miraré siempre cara a cara, hasta el ultimo aliento...!!"

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Jaume

"Al principio fué muy duro, pero me marqué el siguiente reto que consiste en que puedo hacer todo aquello que me proponga, aunque sea mas lento que los demás. Esa es mi victoria, porque siempre llego a la meta.

Actualmente he cambiado mi forma de vida, haciendo todo aquello que no podía hacer cuando trabajaba. No tengo impedimento alguno para poder viajar, dibujo, porque me di cuenta que cuando lo hacía, mis manos no temblaban, me dedico a la fotografía que es mi gran pasión y todo ello lo he podido hacer gracias a la ayuda y apoyo de las personas que me quieren, destacando entre todas ellas a mi esposa e hijos.

Soy consciente, de que mi enfermedad es degenerativa pero; tal y como he dicho, nada me asusta, y todo el futuro incierto que ello conlleva. Sigo viviendo el día a día con fe, y esperanza, dando el mismo consejo a todos aquellos que lo necesiten."

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Juan Carlos

"Las horas perdidas
Nunca llegaría a imaginar

que antes del atardecer

mi cuerpo no se podría mover

y mi alma solo querría llorar.


Son esos momentos del día

donde mis fuerzas se apagan,

mis pensamientos me atacan

y la desazón vence a la alegría.


Son esas horas perdidas

de mi vida ajetreada;

off de esa compañera malvada,

que me será fiel toda la vida.


El mundo en esas horas

se torna pequeño pequeño

y deseas que sea un mal sueño,

que al despertar se evapora.


Pero ella sigue estando allí ,

recordando su presencia,

poniendo a prueba la resiliencia

y tu capacidad de resistir.


Y va sacudiendo tu vida

y salpicando tu entorno,

recordando que no hay retorno

de aquellas horas perdidas."

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Carlos

"La esperanza es lo único más fuerte que el miedo"

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Josep

"Tan sols sóc un més entre els probablement set milions d'afectats per la malaltia de Parkinson que poblen aquest món. Per tant és clar i evident que hi ha infinites maneres d'expressar el que cada un de nosaltres pugui sentir, pensar i naruralment també patir, en aquestes línies i després de reflexionar sobre que compartir aquí de les meves vivències, em vaig decidir per una idea molt concreta, la qual està dirigida sobretot a qualsevol persona a qui hagin diagnosticat aquesta malaltia fa pocs mesos o anys i alhora llegeist aquestas línies.

Però abans d'això, crec necessari fer una molt breu (o això intentaré) introducció de quina és la meva història. Tinc ara 62 anys, fa 17 que vaig ser diagnosticat, a aquest cal afegir dos interminables i angoixants anys que vaig viure amb els primers símptomes sense saber que em passava. Aquests eren: dificultat en l'escriptura, micrografia, alhora aquest mateix braç dret, semblava anar molt més lent que l'esquerre, també arrossegava la cama d'aquest mateix costat. En fi vaig passar aquest temps visitant diferents especialistes, traumatòlegs, reumatòlegs, em van fer diverses proves, totes elles van sortir negatives, mentrestant jo continuava sense saber quina era la causa de tals limitacions, per sort i gairabé per casualitat, un metge amb bon ull clínic un dia i de cop em va fer caminar per un pasadís i en acabar em va dir << Saps que tens Parkinson... >>. Jo en aquest moments gairabé vaig cridar "Eureka" per fi, tot i que he de dir que ràpidament i passats aquests moments "d'eufòria" per saber que nassos tenia, vaig passar a viure els 5,6 o 7 pitjors anys de la meva vida, per aquest motiu la meva reflexió final.


Naturalment no sé com evolucionarà  "el meu Parkinson" a partir d'aquest instants, però vull deixar aquí un missatge d'un discret optimisme, perquè si jo després de transcorreguts tants anys en què he compartit la meva vida amb "l'inquilí" i encara que sigui segurment per sort, aquest m'hagi deixat i encara ho fa, tot i que és amb alguna limitació, tenir una vida bastant activa, autònoma i independent, altres també  podran fer-ho, pel que fa a mi, el que això duré rar, no en tinc ni idea, però el que al principi vaig viure com una sentència de mort o la fi de la meva vida amb 46 anys, s'ha maduresa interior, millora personal i fins i tot en un augment de l'autoestima, per què la vida s'ha de viure en el present, gaudint del bo, amb alegria i agraïment, però sobretot amb amor per les persones que estan al nostre voltant, que ens estimen i a les quals estimem, gràcies i que la força ens acompanyi a tots."   

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Monica D