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Carlos

"Respecto a mis vivencias con el Parkinson , decir que realmente no es facil.Creo que podriamos definirlo como una montaña rusa de emociones,es un subir y bajar sin parar y controlarlo es complicado.

Al principio no pude valorar lo que significaba realmente .Es un golpe ,pero al ser en una fase inicial ,todo es mas llevadero.

Con el tiempo y el avance de la enfermedad todo va cambiando,todo es mas complicado y dificil de llevar.

Tengo que decir  que todos los inconvenientes,dudas y problemas que vamos pasando ,los voy superando gracias a mi mujer ,ejemplo de fuerza,valor y constancia,y a mis hijas naturalmente ,siendo las tres el mas preciado tesoro que tengo ,y también por un entorno familiar y de amistades que favorece mi vida en general.

En definitiva ,entiendo que todas las dificultades que vamos teniendo son valores que nos sirven para formarnos y establecernos como personas sensibles y próximas hacia las personas que queremos y entender como en esta vida hay gente que siente y vive con dificultades ( de todo tipo),con las que hay que luchar y convivir de la mejor manera posible.

Se que no siempre lo hago todo bien,intento no culpabilizarme en exceso ( a veces es inebitable),pero se lo que siento y vivo respecto a mi mujer y mis hijas por lo que con esto, estoy feliz y satisfecho con mi vida."

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Marta

"Me preguntan como llevo la enfermedad de mi madre y la mayoría de veces digo que bien. La realidad es que no lo llevaría tan bien si no tuviera una madre tan fuerte como la que tengo, porqué es su fuerza la que gana su persona cada vez que hablo de ella, y no gana la enfermedad.
Sin embargo no siempre estoy bien porqué no siempre ella lo está, y sientes mucha impotencia al ver como una persona tan fuerte lucha contra algo que no puede controlar.

Gracias mumi por tu fuerza."

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Carlota

"La verdad es que es algo de complicado y realmente me ha costado escribir esto más de lo que pensaba. No se, son muchas cosas, es algo con lo que vives y que solo lo entiendes cuando te pasa. Nunca sabré si lo estoy haciendo bien, ni como debe ser pasar por esto tan joven, ni el valor y la fuerza que hay que tener para vivr con una enfermedad así y tener la capacidad de sonreír siempre (o por lo menos intentarlo), ni lo difïcil que resulta para ella...solo se que junto con mi padre y mi hermana, intentamos hacer que todo sea un poco mas llevadero y ayudarla en todo lo que esta en nuestras manos. Es un ejemplo a seguir y nos ha enseñado a ser fuertes. Todos pensamos que es injusto, ni ella ni nadie se merece pasar por esto, pero de alguna forma es algo que nos ha unido mucho como familia y me alegro por ello."

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Tony

"Cuando me comunicó mi marido la noticia no me lo podia creer, pensé que no era real. El se quedo  muy afectado, pero con el paso del tiempo me siento orgullosa de como esta asumiendo el dia a dia,con positividad a pesar de los cambios que va notando. Y no luchando pues dice que no es su enemigo si no un colega para lo bueno y lo menos bueno."

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Ana

"Hace tres años mi cuñada me contó que mi hermano tenía Parkinson y me impactó mucho. Pero fué cuando lo vi que realmente me di cuenta de la enfermedad. No por el cambio fisico, que aún no se notaba, pero por el cambio mental. Aunque ha cambiado para mejor porque esta más relajado y más cariñoso, como familia siempre estas pendiente de cómo va cambiando y esperas que la evolución de la enfermedad vaya lenta.... "

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Alan

"Como familiar no se como va a ser el día, por tantas subidas y bajadas....cada día es un mundo"

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Jordi

"Yo hasta este momento no tengo asimilada la enfermedad de mi mujer y ya hace diez años que se la diagnosticaron.

Por muchas vueltas que le doy , no puedo entender como habiendo en este mundo tantos hijos de p...., le haya tocado vivir a ella, bueno mal vivir, con esta enfermedad, con el pakito, como le llamamos.

Todos los días tengo mi mal momento y me cabreo al ver que según que cosas tiene dificultad para hacerlas, lo malo, es que muchas veces lo paga ella sin tener culpa ninguna, hay cosas que yo veo que va a tener dificultad para hacer y me preocupa el hecho de como le puede afectar a ella el no poderlo hacer o tener dificultad para hacerlo y claro yo no puedo prohibirle que lo haga, tiene que ser ella la que lo decida.

Muchas veces es ella la que me da ánimos a mi para seguir luchando contra este monstruo que es el Parkinson.

Tengo la esperanza que algún día a no mucho tardar encuentren la cura para esta maldita enfermedad."

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Roger

"Cuando mi madre nos dijo que tenía parkinson fue extraño, porque no era para nada perceptible. Lo conocía como una enfermedad grave, pero a la vez al ver a mi madre, no lo parecía... (Algo con lo que convivir con unas pastillas y arreglado). Pero también nos advertio de que la velocidad y progresión eran una incógnita, y eso en cierta medida era lo peor, no poder prever lo que venia, así que habría que confrontarlo a medida que pasaba el tiempo, día a día...

Pero no lo veía día a día... Al vivir en diferentes ciudades, iba siendo testigo de la evolución de poco en poco.

He vivido la enfermedad de mi madre desde la distancia. Su lenta y dilatada evolución. Las dificultades a las que ahora se enfrenta... Me jode ver que poco a poco su cuerpo sea su principal obstáculo para una vida plena... No por eso la relación que tengo con mi madre ha cambiado, sigo y seguiré queriéndola igual, o sea infinito.

La enfermedad avanza, pero al mismo tiempo lo hace la lucha contra ella, y todo lo que mi familia y yo podemos hacer para difuminar esos obstáculos que padece mi madre y otros como ella.

Así que espero que este proyecto llegue a mucha gente, y me honra aportar un granito mas en esta lucha."

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Laia

"Personalmente, lo que mas me ha costado de asumir de esta enfermedad es el contraste que existe entre los momentos de “OFF” y los de “ON”. Cuando mi madre esta en OFF en mundo se detiene para ella y todo empieza a suceder a cámara lenta. La imposibilidad de seguir realizando las cosas mas cotidianas hace que tenga que detener aquello que este haciendo y tomarse un tiempo para dejar que los medicamentos hagan su efecto y pueda volver a una relativa normalidad. Por el contrario, durante los momentos de ON se vuelve hiperactiva y parece como si no hubiera mañana. Ella quiere aprovechar estos momentos buenos y coge una velocidad que a veces es difícil de seguir por los que la rodeamos. Por otro lado, la enfermedad me ha hecho reafirmar lo que ya sabia de mi madre: es una mujer muy luchadora y valiente. A pesar de las dificultades de la enfermedad, y aunque a veces es inevitable flaquear un poco, ella siempre saca fuerzas y ánimos para luchar contra la frustración que supone no poder llevar a cabo todas aquellas acciones que te gustaría realizar. La verdad es que admiro mucho su endereza y la manera positiva de llevar la enfermedad. Es todo un ejemplo para nosotros."

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Angel

"Fue un disgusto muy grande, no lo entendimos. Solo quiero que se encuentre una cura, que investiguen."

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Àngels

"Un impacto emocional que me quedé en shock, estaba con ella el día del diagnóstico. Pasé por la negación, la huída, el rechazo, el enfado con Dios, hasta legar a la aceptación de lo que es.

El guardar "silencio" por casi dos años a nuestros padres, aunque ellos apreciaban algunos cambios y me preguntaban si sabía algo, yo callaba porque era ella quien tenía que hablar con ellos. Fué difícil.

Hoy, ella es mi maestra y mi inspiración.

Como acompañarla? Es mi propósito. Me ha enseñado a escuchar con el corazón, respetar su ritmo, solo invitandola a poner palabras, color, o  sonidos a sus silencios, reflexiones, diálogos, retos....y ofrecerle un espacio de confianza donde pueda expresar con libertad y sin juicio. Donde compartir ideas locas, dialogar, gritar, llorar, reír, abrazar...

Gracias hermana por tu fortaleza, coraje, entereza y corazón.

Te amo."

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Albert

"El meu pare té parkinson
però no és gens dolent,
ell supera molts obstacles
i jo se que és molt valent.

De coses en sap un munt,
ell és com internet,
i m' ha ensenyat un munt de coses,
des de que era petitet.

Jo de gran vull ser com ell,
alt i fort com un ós,
i que d' aquesta manera
ell es senti orgullós.

Ell vol que jo sigui feliç
i això a mi em fa somriure,
sempre diu que sóc un campió,
i així és el meu pare."

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Carla

"Holding out for a HERO

I need a hero, I'm holding out for a hero 'til the end of the night
He's gotta be strong
And he's gotta be fast
And he's gotta be fresh from the fight


I need a hero, I'm holding out for a hero 'til the morning light
He's gotta be sure
And he's gotta be soon
And he's gotta be larger than life! Larger than life"

My father, my hero."

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Silvia

"Mai t'esperes quelcom així, al principi va ser fàcil, cap dels dos sabia el que vindria, semblava que era tema de pendre unes pastilles cada dia i seguir com si res.... però poc a poc veus que no és així, ja no erem 4, erem 5 i per sempre.    El metge deia vida planera, i jo pensava: amb dos criatures petites i el que queda per venir com potser planera!!   realment no ho es,  és una montanya rusa, per molt que planifiquis, has d'entendre i adpaptar-te al dia a dia, disfrutar dels bons moments i oblidar ràpid els dolents."

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Jose

"Al principio, con el diagnóstico, como no había ningún cambio perceptible, no era consciente de la enfermedad y pensaba que a él no le afectaría en modo alguno. Con el tiempo, poco a poco van apareciendo cambios en su persona y dificultades y entonces es cuando afloran una serie de sentimientos, de incredulidad al principio, de pensar si me estará tomando el pelo, de rabía: ¿por qué nosotros y justo ahora? El Parkinson avanza y he aceptado la idea de que no van a ir las cosas a mejor, tan solo quiero conservar los buenos momentos (que casi siempre son muy pocos) que podemos vivir en nuestro día a día, pese  a que no vivamos un buen episodio de nuestra vida. Hay días que estoy esperanzado y otros que ver la dificultad al caminar, la lentitud, el dolor y los momentos OFF me hacen sentir triste y ver que es una persona excelente y que no debería estar pasando por esto... Pero es en esos momentos también en los que veo qué afortunado soy al poder contar con él, con su  apoyo, al ver su fuerza y la entereza  ante la enfermedad y que no me imagino mejor compañero de viaje/vida que Jordi."

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Elena

"Como madre de un afectado por esta enfermedad podéis imaginar que no es facil ver a tu hijo enfermo. Pero tanto su padre como yo intentamos ser fuertes y estar para ayudarle en lo que necesite.

Siempre pienso que porqué el y no yo...???

El Parkinson es una enfermedad que nos ayuda a permanecer mas unidos como familia!!! Suerte que tenemos un hijo maravilloso y que el nos da animo a todos.

Nunca perdemos la esperanza de que salga algo que los cure! Ojala!"

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Mireia

"“En los momentos más duros piensa que siempre tendrás a alguien dispuesto a luchar a tu lado y dispuesta a que juntos ganemos esta batalla”

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Manuel

"Cuando la doctora nos dió el disgnostico del Parkinson, lo primero que pensé fué en nuestro futuro. ¿Como convivir con la enfermedad y la persona que quieres? y ¿Como afectará la enfermedad a nuestra relación diaria? y ¿Como avanzará hacia nuestra viejez?.

Nadie está enseñado y menos preparado para este nuevo acompañante.  Mi esposa Nuria lo aceptó desde el primer momento, yo en cambio estuve unos días solo pensando en como encajar este nuevo miembro familiar, hasta que al final te adaptas como siempre se ha hecho en cualquier adversidad."

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Alba

"La palabra Parkinson ha significado desconocimiento, miedo y cambio. No quiero que esto sea una etiqueta para la mama.

¡Elle siempre ha sido y será una mujer luchadora!"

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Laura

"Es complicado explicar las sensaciones que tuve cuando mi padre me explicó que tenía Parkinson. En un primer momento pensé como podría ser que le hubiera podido pasar a una persona tan buena, y por otro pensé que aora lo tendríamos que ayudar más en aquello que no pudiera abarcar.""

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Susana

"Al princípio sentí rabia y miedo por su futuro, así como impotencia porque no entendía como una persona tan especial y buen profesional, le tuviera que ocurrir tan desdichado proceso. Posteriormente, me propuse el reto de quitarle importancia y que los dos juntos podiamos hacer frente a cualquier problema, sin dejar todo aquello que nos propusieramos. Si bien Jaume dice que somos tres, yo he aprendido a ignorar el tercero."

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Manuel y Dolores

"¿Porqué tu, si nosotros somos mas mayores?" 

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David

"Porqué todas las familias siempre estarán ahí, en los buenos momentos pero más aún en los momentos no tan buenos. Por eso tenemos que vivir el momento, disfrutar el día a día, haciendo el máximo con todo aquello con lo que tenemos. Parkinson es una enfermedad con la que tenemos que convivir, pero al mismo tiempo es una palabra que nos transmite fuerzas y esperanzas. Una constante lucha que afrontamos con la mejor de nuestras sonrisas" 

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Daniel

"Gràcies papa per ser el referent de la meva vida, gràcies per ajudar-me cada cop que ho necesito, gràcies per estimar-me i ensenyar-me els millors valors que m'heu donat al llarg d'aquests divuit anys.

Gràcies per tots els esforços que heu fet per nosaltres dos, per tots els moments viscuts i pels que vindran.

T'estimo <3

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Cristina y Laura

"Si em veus i te n’adones que no hi veig,

Mira’m

Si em veus i te n’adones que no hi sento,

Parla’m

Si em veus i te n’adones que quequejo,

Escolta’m

Si em veus i te n’adones que no et puc tocar,

Toca’m." 

                                                                                                                                                                                                                                 extracto de un poema de Salvador Riera 

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Mateo

"Si em veus i te n’adones que em costa moure’m

Mou-me

Si em veus i te n’adones que he caigut,

Aixeca’m

Si em veus i te n’adones que tremolo,

Abraça’m

Si em veus i te n’adones que ploro,

Deixa’m plorar" 

                                                                                                                                                                                                                                 extracto de un poema de Salvador Riera 

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Rosa

"(...) no deixis mai de mirar-me, de parlar-me, d’escoltar-me, de tocar-me, de moure’m, d’aixecar-me, d’abraçar-me.

I pel damunt de tot,

No deixis mai d’estimar-me." 

                                                                                                                                                                                                                                 extracto de un poema de Salvador Riera 

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Alex

"Es el pariente inesperado

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Nuria

"Llevamos 7 años conviviendo con el Parkinson y desde el primer día del diagnóstico es una fluctuación continua de emociones. Jamás hubiera podido imaginar la dureza de esta enfermedad. Una de las cosas más difíciles para mí, es poder deshacerme de la sensación que se me escapa el tiempo. Como es habitual tienes que trabajar, y esto te genera cierto mal estar por creer que no puedes dedicar todo el tiempo que te gustaría a tu marido y poder compartir muchas más cosas que nos gustara. Sin embargo, tener cada uno su espacio también está bien. Lo vamos compaginando lo mejor posible. Me siento feliz ya que cuento con todo el apoyo de la familia. Pienso que es un pilar fundamental para la persona afectada y para su pareja. Por el Parkinson, he conocido gente maravillosa que me ha dado mucho cariño y me he sentido muy respaldada gracias a la asociación en la cual participo.

No puedo evitar enfadarme cuando leo una noticia sobre investigación. De repente notas un subidón de esperanza que se esfuma al acabar de leer que hasta dentro de no sé cuántos años el producto no saldrá al mercado.  Y cuando te sientas frente a tu neurólogo y le preguntas, y con toda la franqueza te explica lo que hay hoy por hoy para el tratamiento y lo que es más adecuado para ti y como puede paliar los síntomas, vuelve a hacer que renazca esa llama de esperanza que tanto afectados como familiares esperamos ver en un futuro no demasiado lejano.

Cada día es más grande la admiración que tengo por estos valientes y el esfuerzo que hacen en el día a día, desde que se levantan hasta que se acuestan.”

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Fernando

"El parkinson es cosa de dos. En mi caso, si ella sufre yo sufro al verla, si ella sonríe yo soy feliz. Se que necesita contarme sus inquietudes, sus miedos y yo intento darle seguridad, mucho cariño y escucharla. Se que desahogándose se siente mejor y eso es lo que quiero para ella…

El camino, si es en compañía se hace mas corto y los obstáculos se superan con mayor facilidad”

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Yago y Paula

"Nuestra fuerza no se mide por nuestras victorias, sino por las batallas que enfrentamos cada día."

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Luís

"Su carácter, su voluntad y su fuerza hacen que el Parkinson se esconda, se difumine, casi desaparezca.

Sabemos que está ahí, que hay momentos en que domina, que parece que ese día ganará la batalla. Es entonces cuando ella se rebela, lucha, se sobrepone y consigue superar las limitaciones que intenta imponerle. El Parkinson no ganará, hoy no. Así es mi amor en su lucha.

Yo solo puedo sentir admiración, acompañarla y estar ahí para lo que sea."

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Antonio

"Hace 6 años que mi mujer tiene Parkinson y que cada día que pasa da un paso para atrás pues no se habla mucho de esta enfermedad. Intentamos vivir el día a día lo mejor posible.”

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Diana

"Tu mente, sus tormentas y momentos de calma. Su ritmo frenético o la necesidad imperiosa de desconectar.
Los ataques de sueño atroz y las noches en vela. Tus pesadillas y tus sueños morbosos. Tus deseos irrefrenables o la nada. Tus manos, tus ojos que entiendo mejor que tu boca, tu respiración...
Desafías tus límites y exprimes los minutos de tus días de 48 horas o no tienes fuerzas ni para dos palabras.

El primer día te pregunté "que querías de mi?" y me dijiste que  "te hiciera sentir vivo, el tiempo que estuviéramos juntos".
Yo lo intento y tu lo consigues cada día, y serán muchos... espero.”

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Sibila

"Perseverante"

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Fran

"Parkinson: ¡que putada!

Billy: ¡valiente! T'estimem.”

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Noa

"Resilència

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Max

"Quanta força!

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Jaime

"Mirant en la llunyania, mes enllà de l’horitzé s’endevinen mons maravellosos de pau i concordia, que esperem albirar els dos junts, com sempre.”

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Gorka

"En los momentos difíciles no hay que deprimirse, sino que hacerse más fuerte.”

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Aldara

"Ha sido difícil, pero él siempre lo ha afrontado con una sonrisa.”

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Montse

"¡Admiro tu fuerza para afrontar la adversidad…!”

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Victor

"A la meva edat, 38 anys, li van diagnosticar el Parkinson al meu pare. Jo no ser que faria però ell m’ha ensenyat que la vida s’ha de lluitar i gaudir el màxim amb la familia i els amics.

És el meu referent com a persona lluitadora i ple d’energia.”

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David

"Estoy muy orgulloso de cómo estás luchando día a día, perdóname por no habértelo demostrado.”

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Montserrat

"Quan finalment el neròlog et diu el diagnòstic “Parkinson”, després de viure durant 2 anys un “via crusis” visitant metges i fent proves, et trobes que es el primer cop que el diagnòstic no vol dir tractament i cura sino el començament d’una lluita contra un enemic que no et farà la vida fácil, i que molts cops tant el pacient com la familia ens sentim enrabiats ja que ens trobem sols i concients que perderem la guerra. Pero segur que podem guanyar petites batalles diaries.

Ho positiu d’aquesta enfermetat es que m’ensenya cada dia a viure el present i gaudir de les persones, vivencies i coses que realment sòn importants.”

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Jordi

"Si mai m’haguessin dit, fa uns anys, que el meu pare tindria èxit com a
poeta, els hauria dit que s’equivocaven de persona.
Les oportunitats a vegades venen de maneres inesperades.”

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Monica D Monica D