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Àngels Bayés i Rusiñol - Neuróloga

"Tener Parkinson es como perder el ritmo interior. La vida es ritmo, que evidenciamos al teclear, al cepillarnos los dientes o al conversar. Incluso nuestros pensamientos tienen ritmo. Las personas afectadas, a menudo tienen una sensación de andar perdidos, porqué no controlan aquellas funciones que de manera tan simple antes manejaban. Para muchas personas, el Parkinson es una enfermedad de gente mayor, pero lo cierto es que un 10% pueden empezar antes de los 40 años. Ante el diagnóstico, sobretodo entre los jóvenes, algunos responde de manera incrédula, negándose a aceptarlo. Entonces empieza un largo peregrinaje en busca de otras opiniones que no siempre ayudan a marcar un buen rumbo de abordaje terapéutico. Otros caen en depresión, creyendo que su mundo va a desmoronarse. Cierto es que en nuestra sociedad, donde reina la inmediatez y el apresuramiento, una persona afectada de Parkinson se acopla mal. No obstante, con un poco de tiempo y una buena educación/entrenamiento al afectado y a las personas de su entorno, se facilita su mantenimiento activo en los círculos sociales. Será crucial mantener todas las actividades el máximo de tiempo posible, aunque sean necesarias adaptaciones del timing. Es por eso que se recomienda prepararse para comunicar el problema a los allegados en cuanto uno se vea capaz.

Esto pasará por la aceptación del diagnóstico, que no es tarea fácil y necesita tiempo y buenos profesionales que acompañen. Luego uno se va dando cuenta que, a veces, las situaciones de la vida tienen dos caras…"

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Fina Martí - Neuróloga

"Siempre es difícil decirle a una persona que su diagnóstico es Parkinson,  y  más, si cabe,  si esta  persona es joven, porque sabes que a los 40 o 50 años  aceptar que tu VIDA  se verá completamente afectada,  es muy duro. Sin embargo los grandes avances que se han producido en el conocimiento de la enfermedad en los últimos años  ayudan a que este  diagnóstico inesperado se  acompañe  de esperanza en el futuro. Los estudios  moleculares, biológicos, fisiológicos o de neuroimagen han contribuido a un mayor conocimiento de la causa o posibles causas de la enfermedad  y hoy podemos identificar y actuar sobre muchos de los síntomas tan variados que pueden presentarse.  Disponemos de mayores opciones terapéuticas médicas y quirúrgicas y se invierten muchos recursos en tratamientos centrados en revertir o  detener el curso progresivo de la enfermedad.  No sé cuándo llegaremos al objetivo final, pero sin duda creo que estamos en el buen camino…"

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Celia Painous - Neuróloga

"Aun habiendo avanzado mucho a la hora de tratar el Parkinson, seguimos hablando de una enfermedad en la que los tratamientos tan solo llevan al paciente a una mejora sintomática. Es por eso que tanto los médicos, los científicos, los familiares cómo los mismos pacientes y todo aquél que se interese, tenemos que continuar colaborando y luchando para encontrar un tratamiento definitivo y que ésta deje de ser una enfermedad crónica e incurable.  
Existe un futuro sin Parkinson, pero sólo si le dedicamos el tiempo, estudio y apoyo necesarios, y por eso no podemos dejar de invertir nuestros recursos en mejorar su tratamiento a través de la investigación, la cual es uno de los pilares fundamentales para llegar dónde queremos."

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Eduardo Tolosa - Neurólogo

"Día Mundial del Parkinson 2019:  un saludo afectuoso y mis mas sincero agradecimiento a todas las personas que padecen Parkinson y sus familiares, en especial para aquellas que han estado en contacto conmigo y de las que tanto he aprendido. También para  ellos una  frase que me ha gustado, de Michael J Fox, en una entrevista reciente, y después de muchos años de padecer la enfermedad. Espero que les ayude en la búsqueda de una mejor calidad de vida:

“He desarrollado una relación especial con mi Parkinson. Le  he dejado  un espacio (en mi vida) a la enfermedad para que haga lo que tenga que  hacer, pero he reservado otros espacios para mi, en las que puedo  crecer y prosperar”."

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Sonia Escalante - Neuróloga

"Tener una enfermedad crónica te hace parar, volver a replantearte la vida y en el caso de la enfermedad de párkinson, incluso adaptar tu vida profesional y social. Como médico es duro dar el diagnóstico, pero es importante crear un clima de confianza, ya que será una relación a largo plazo. Intentar que la enfermedad afecte lo menos posible a todas las esferas del paciente (familiar, social y laboral) es nuestro objetivo. No hay dos pacientes iguales. Sabemos que habrá muchos baches a superar, pero acompañarlos en este camino es enriquecedor para mí como profesional y como persona.

No hay una cura aún, sin embargo, cada vez hay más investigación y avances en éste campo y el futuro es prometedor. 

Es necesario abordar la enfermedad desde todos los aspectos y fomentar la actividad física, pero también cuidar las relaciones personales y el estado de ánimo. Ésto último, sin la colaboración de las asociaciones, muchas veces sería imposible, con nuestro actual sistema sanitario.  Su labor es un complemento importante al tratamiento médico."

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Francesc Valldeoriola - Neurólogo

"Yo veo las cosas desde el punto de vista profesional y humano. El médico debe tener el conocimiento necesario, la suficiente preparación y formación, y espíritu suficiente para estar al día, para innovar. Pero también debe acompañar al paciente en su recorrido por la enfermedad.

Este trayecto empieza con el diagnóstico, momento muy difícil para el paciente, que debe empezar a asumir muchas, demasiadas, cosas. Hay que informar, tranquilizar. El paciente quiere ser acompañado profesionalmente, pero también desea recibir apoyo humano. Y luego, en fases más complejas de la enfermedad se debe estar a la altura en todo momento procurando que el paciente no pierda calidad de vida.

Si sólo eres buen profesional pero no das apoyo personal no eres buen médico. Si sólo das apoyo moral pero no estas suficientemente preparado, no eres buen médico.

Yo lo veo así."

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Carmen García - Neuropsicóloga

"Desde que en  1817, James Parkinson describiese por primera vez la enfermedad que lleva su nombre,  su estudio  e investigación  ha llevado a tener un conocimiento más  amplio  de la misma y ha permitido el desarrollo de diferentes  abordajes terapéuticos.  Hoy sabemos, que la enfermedad de Parkinson no es sólo es una enfermedad que provoca síntomas motores, sino que frecuentemente se haya acompañada de un arsenal de síntomas no motores que pueden afectar a la cognición,  personalidad, comportamiento,  el sueño, sensibilidad y  sistemas autonómicos entre otros.

La  importancia de la detección de los síntomas no motores  radica en la posibilidad de poder diseñar estrategias  terapéuticas  que permitan tratar no solo los síntomas motores y  de esta manera favorecer la calidad de vida de todas las personas afectadas que los padecen.

No todos los síntomas de la enfermedad de Parkinson son motores... Incluso a veces, los primeros síntomas de la enfermedad pueden ser cambios de personalidad como la apatía o la depresión,  pérdida del olfato, trastorno del sueño...

La enfermedad de Parkinson es como una mancha que se extiende y que todos debemos detener."

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Yaroslau Compta - Neurólogo

"Confianza, cuidar, acompañar, trato humano y multidisciplinario, y generosidad son y deben ser más que meras palabras en la enfermedad de Parkinson. La mutua confianza entre pacientes y profesionales se debe forjar desde el principio. Y aunque en estos momentos aún no se pueda curar, hay mucho margen para poder cuidar. La educación terapéutica y empoderamiento de pacientes y familiares junto al conocimiento y acompañamiento de los profesionales sanitarios pueden mejorar la autonomía y capacidad de decisión en el largo camino a recorrer. Para lograrlo son importantes muchas figuras, no sólo neurólogo y enfermera expertos, también psicólogos, psiquiatras, neurocirujanos, logopedas, y tantas otras. Otro aspecto que siempre me ha impresionado es la generosidad y consciencia con la que muchos pacientes participan en proyectos de investigación para tener mejores tratamientos. Los profesionales por nuestra parte intentamos dedicar a los pacientes y sus familiares nuestra ilusión, esfuerzo y tiempo al máximo. Esta necesidad de recursos y tiempo para proporcionar una atención, educación y cuidados de calidad probablemente constituyen un reto tan importante como la búsqueda de una cura definitiva. Esta generosidad y determinación de pacientes, familiares y profesionales nos permiten afrontar estos retos con esperanza."

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Ana Cámara - Enfermera

"La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa crónica, diagnóstico al que se enfrentan los pacientes y sus familiares cada vez más precozmente. Por este motivo es fundamental que reciban el soporte necesario por parte de los profesionales implicados. La educación sanitaria es el pilar fundamental para la aceptación del diagnóstico y ofrece las herramientas suficientes para conocer y  gestionar los diferentes síntomas y complicaciones que aparecen con la evolución de la enfermedad.
Debemos seguir  trabajando conjuntamente familiares, pacientes y profesionales en la búsqueda de la curación y nuevos tratamientos pero también optimizando el acceso a los servicios sociales y mejorar así  la calidad de vida de nuestros pacientes y sus familiares."

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Javier Pagonabarraga - Neurólogo

"Mirar más lejos y más amplio para encontrar soluciones. Más allá de los síntomas más comunes, trabajar conjuntamente para entender mejor qué limitaciones son las que más preocupan a cada paciente. Es desde la comprensión de los problemas de cada persona como llegaremos a entender dónde debemos dirigir nuestros esfuerzos.
La enfermedad de Parkinson afecta a múltiples aspectos de la persona. La dificultad del movimiento, la dificultad del pensamiento, la angustia, la pena, el desencanto, la pérdida de iniciativa para salir de dentro, la incomprensión, la percepción anómala del mundo y la necesidad por sentirse integrado en la familia.
Hasta que sepamos tratar desde su raíz la enfermedad de Parkinson, son todos estos ámbitos los que nos tienen que obligar a mantener la mente bien abierta y mirar siempre más lejos."

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Rodrigo Rodríguez - Neurocirujano

"El conocimiento te permite buscar soluciones, pero es con la experiencia que las aplicaras con seguridad."

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Almudena Sánchez-Gómez - Neuróloga

"Es difícil ponerse en el lugar de alguien cuando recibe el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa como es la enfermedad de Parkinson. Pero hoy en día hay una gran variedad de tratamientos disponibles. A través de la investigación científica y el trabajo en equipo, se están desarrollando constantemente nuevos tratamientos.  Tenemos la esperanza de dar, en un futuro próximo, con un tratamiento frenador y/o curativo de la enfermedad. Se trabaja con seriedad, pero con alegría e ilusión de poder ayudar al máximo y mejorar la vida de las personas con la enfermedad y a sus familiares. Además de la investigación y la asistencia médica donde participamos medicina familiar, neurología, neurocirugía y enfermería; un pilar esencial de la sanidad pública debe ir dirigido a brindar más apoyo psicológico, más ayudas sociales, logopedia, rehabilitación y fisioterapia entre otras, a las personas con Parkinson. Y esto es algo por lo que la sociedad al completo debe trabajar, para mejorar día a día, la atención integral de los pacientes."

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Pedro Roldán - Neurocirujano

"Me produce una gran satisfacción comprobar diariamente como, mediante la neurocirugía, influimos de una manera tremendamente positiva en la calidad de vida de los pacientes y familiares de pacientes, que sufren la enfermedad de Parkinson."

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Lara Alamín Guijo - Terapeuta ocupacional

"Aplicar una terapia que se ajuste a las necesidades del paciente con Parkinson es primordial. Las actividades de la vida diaria constituyen los pasos que vamos dando durante el día, por eso, es esencial ayudar a mantener su autonomía en aquellas actividades a través de estrategias, ayudas técnicas y productos de apoyo que ayuden al paciente a gestionar su rutina diaria.
El enlentecimiento y la dificultad de iniciar movimientos  automáticos está muy presente en la enfermedad de Parkinson, por este motivo es necesario orientar al paciente en cómo economizar el esfuerzo. Reforzar especialmente las actividades básicas e instrumentales, pero también productivas y de ocio. Adaptar el entorno a las necesidades del paciente y no pretender que sea el paciente quién se adapte al entorno. Si la medicina es la ciencia que da años a la vida, para mí la terapia
ocupacional es la ciencia que da vida a los años.
A veces lo esencial, está en mirar más allá de los límites impuestos por la enfermedad."

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Oriol de Fàbregues - Neurólogo

"Intento ofrecer el soporte médico a los enfermos con Parkinson y parkinsonismos; tanto el conocimiento científico como el ánimo para luchar contra una enfermedad crónica y degenerativa, en el momento del diagnóstico y durante el curso de la enfermedad, aplicándome en cada enfermo. Aprendí de la tradición francesa, arraigada en Vall d'Hebron, la máxima "guérir quelquefois, soulanger souvent, consoler toujours".
Nací con la llegada de la levodopa en nuestro país, me formé como neurólogo con el entusiasmo de maestros que vivieron como médicos el antes y el después de este gran descubrimiento de la neurofarmacología. He visto avances en el conocimiento de la enfermedad y en su tratamiento, pero desearía ver un milagro parecido al que fue la levodopa, y transmitir esta vivencia a la generación de médicos venidera, y creo que podrá ser"

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Núria Montagut Colomer - Logopeda

"Hoy en día son muchos los profesionales dedicados y preocupados en la búsqueda de tratamientos para el enfermo de Parkinson, ya sea con terapias farmacológicas o con programas de intervención integral no farmacológica, para mejorar la calidad de vida del paciente y sus familiares.

El habla es uno de los pilares fundamentales de la comunicación. Estas dificultades comunicativas con las que se encuentran los enfermos de Parkinson pueden llevarlos a un importante aislamiento social y familiar. Si mejoramos la capacidad de comunicación aumentamos su autoestima.

Saber escuchar, compartir, intercambiar y en definitiva ACOMPAÑAR, son algunos de los aspectos que todos los profesionales deberíamos saber brindar a los pacientes y a sus familiares."

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Oscar Vicente Jerez - Fisioterapeuta

"Desde la fisioterapia, como parte del equipo multidisciplinar de profesionales, tratamos de mejorar la movilidad, el patrón de marcha, la coordinación o reducir el riesgo de caídas de las personas afectadas de Parkinson. Recientemente, los estudios publicados muestran que los programas de Actividad Física Terapéutica, basados en entrenamientos adaptados o individualizados tanto de fuerza, como a nivel aeróbico, dan mejores resultados que otro tipo de intervenciones.

Toda esta teoría, sin embargo, se queda corta en el día a día del centro donde desarrollo mi actividad profesional. Poder ver a los usuarios del centro varias veces a la semana hace que, poco a poco, se genere un vínculo entre profesionales y personas, y entre las propias personas afectadas del grupo. Esto les brinda la oportunidad de resolver dudas, de crear nuevas relaciones sociales y de estar en un ambiente donde se sienten comprendidos y cuidados, lo que lleva a su mayor implicación en el programa de intervención integral del centro.

Por otra parte, como todo el mundo, una persona afectada de Parkinson, tiene días buenos y días malos. Y es en los malos, cuando a base de humor (a veces políticamente incorrecto), de una conversación en privado, o la ayuda de las demás personas afectadas que tiene alrededor, que ese día malo puede pasar a ser un día más. Eso, con suerte, si el “fisio” no los deja agotados después del entrenamiento de fuerza..."

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Emma Ludeña Hernández - Fisioterapeuta y Osteópata

"Como si se tratase de un hilo que te estira y te atrae hacia un lugar, una situación, hacia unas personas... respiro ...y esa frecuencia es cómoda y vibra dentro de mi...y empieza todo a tramarse y conectar entre sí como circuitos ya establecidos, en ese momento me doy cuenta que estoy presente en mi viaje."

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Berta Pascual Sedano - Neuróloga

"Con Parkinson la vida pasa mas lenta. Sobre todo al inicio. Mas tarde, puede que la enfermedad se convierta en una especie de montaña rusa, con tramos muy rápidos en los que el cuerpo y la cabeza se alborotan, y otros mas calmados, que permiten sentir mejor lo que ocurre alrededor. Incluso en este viaje hay momentos mucho mas bajos de dolor, temblor, rigidez o desaliento, que son como manchas negras que impiden ver la luz de alrededor.
Gracias a todos los pacientes y profesionales que luchan contra el Parkinson, se ha conseguido que estos tramos se allanen y que las personas que sufren la enfermedad tengan un recorrido por la vida más fácil y llevadero. Cada día que pasa entra un poco mas de luz por la ventana."

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Alexandre Gironell - Neurólogo

"La malaltia és un llarg i inesperat cami pels boscos de la vida. És un camí que mai s’acaba. A vegades venen pujades difícils, a vegades baixades on tot sembla fácil, a vegades cal pujar agafant arbres i pedres amb les mans, a vegades cal descansar i contemplar el paisatge. A vegades ens entrabancarem i caurem…, però cal seguir el viatge.

El neuròleg fa de guia, de bastó, de crossa, de conseller, d’àngel de la guarda, de refugi i d’esperança.

Hi ha poques malalties on la relació entre malalt i metge sigui tan intensa, propera i entranyable. Ambdòs, tot junts, fem el camí. Som-hi…"

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Anna Prats - Neuropsicóloga

"Dar visibilidad a la enfermedad de Parkinson es importante para que aumente la conciencia, la investigación, los recursos y la solidaridad. Conocer las historias de las personas que conviven con la enfermedad y sus familiares, comprender sus luchas, sus dificultades, sus miedos y también sus aprendizajes y formas de afrontar esta difícil situación es sin duda una iniciativa enriquecedora."

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Jaume Kulisevsky  - Neurólogo

"Siempre busco encontrar a la persona que hay detrás del paciente."

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Jordi Rumià  - Neurocirujano

"L'estimulació cerebral profunda és el millor que els ha passat a les persones amb malaltia de Parkinson en els últims 40 anys. Sens dubte és l’avanç terapèutic més important des del desenvolupament de la levodopa.

 

No hi estic del tot d’acord, amb l’afirmació “alone with Parkinson”... Per un costat, puc entendre la sensació d’isolament que el diagnòstic i les limitacions causen en la persona. Per altra banda, però, hi teniu un munt de persones dedicades al vostre benestar, que procurem combinar els aspectes més fonamentals de suport humà i d’integració amb les tècniques diagnòstiques i terapèutiques més avançades. No sempre ens en sortim, però sempre ens esforcem. Potser sí que us podeu sentir malalts en un mal moment, però per favor no us sentiu sols. No ho esteu pas."

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Susana Villote García  - Terapeuta Ocupacional

"A partir de adaptaciones y cambios en una determinada acción, el Terapeuta Ocupacional ayuda a las personas con la enfermedad de Parkinson.
Acompañando, guiando y enseñando una manera diferente de realizar una actividad en la que tenga dificultades. Porque la vida es un constante aprendizaje, aprendamos juntos a vivir con ésta situación, en continuo cambio."

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Antonia Campolongo  - Enfermera

"Una cosa es lo que soy, otra cosa es lo que muestro."

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Maria del Mar Carmona  - Neuróloga

"Cada paciente tiene una historia que nos enseña algo, solo hay que escuchar y estar dispuesto a aprender, porque comprender lo que ocurre y saber reconocerlo nos ayuda a recorrer el camino de la enfermedad. En la enfermedad de Parkinson la sintomatología es muy variada y abarca múltiples aspectos de la vida de cada paciente y todas ellas requieren nuestra atención. Nuestro esfuerzo como clínicos está en tratar a cada enfermo, a cada persona, individualizando, porque no hay una única enfermedad de Parkinson, sino la que cada persona tiene y vive. Como investigadores, nuestro reto es conocer la causa de la enfermedad, para llegar a curarla, antes de que siga avanzando. Mientras, seguiremos aunando conocimiento, tanto el que se genera en el laboratorio como el que nos transmite cada paciente, para entender mejor lo que ocurre y no quedarnos solos frente al Parkinson. Aunque nos mostremos solos en estas fotografías, cada uno de nosotros aportamos algo al trabajo diario cuyo objetivo final común es curar la enfermedad”

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Gabriel Kulisevsky  - Musicoterapeuta

"Los pacientes con Parkinson pierden la capacidad para autogenerarse patrones de movimiento como la marcha, pero una fuente externa como la música les permite recuperar el movimiento a la vez que mejoran la cognición, la capacidad ejecutiva y el procesamiento de las emociones.”

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Patri Solé  - Fisioterapeuta

"La fisioterapia juega un papel muy importante en la recuperación de cualquier enfermedad incapacitante y degenerativa como es el Parkinson. Mi trabajo en la asociación de Parkinson de les Terres de l’Ebre, se centra en encontrar a la persona que hay detrás de la etiqueta de “afectado de Parkinson” y trabajar con él o ella los aspectos físicos que interfieren en su día a día, y así mejorar su calidad de vida.”

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Cristina Izquierdo  - Enfermera

"El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las personas de manera muy diversa y cuyo síntoma más invalidante es la lentitud. El
diagnóstico ocasiona un elevado impacto emocional a los afectados y a sus familias.
Aunque no se trata de una situación fácil, se recomienda mantener una actitud activa y positiva ante la enfermedad. Ni el paciente ni el familiar deben enfrentarse al Parkinson sino que deben adaptarse a él.”

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Andrea Horta-Barba  - Neuropsicóloga

"Debemos trabajar conjuntamente y con confianza para poder entender que es lo que más preocupa a nuestros pacientes y a sus familias. Ellos tienen que sentir que nosotros daremos el máximo para poder ofrecerles la mejor calidad de vida.”

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Noemí Fernandez  - Treballadora social

"Nosaltres els acompanyem en aquest viatge després del seu diagnòstic, oferint informació, orientació, suport emocional, assessorament i cerca d'alternatives en diferents àmbits (socials, sanitaris, familiars, d'oci, d'habitatge, ajudes...) per poder tractar les diferents dificultats en què es van trobant. Cada persona, cada lluita, cada dia, cada hora, és diferent, però intentem, tots junts, construir diferents armadures per cadascuna de les seves pors i ajudem a clavar fort els seus somnis, perquè tot i aquesta malaltia, continuem caminant com ho fèiem abans.”

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Aida Beltri  - Musicoterapeuta

"La música és el primer llenguatge de la nostra vida, allibera dopamina i activa quasi totes les regions del cervell, per això, utilitzant la música com a eina per a la comunicació, l’equilibri físic, l’estabilitat de les emocions i l’estimulació cerebral s’ajuda amb el procés de vida en una malaltia neurodegenerativa com és el Párkinson.”

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