Inside Parkinson

Txell

"Tot va començar un dia que, en rentar-me el cap, vaig notar que la mà esquerra se’m parava. Tenia 40 anys i, sense dir res a ningú, vaig anar al neuròleg de la mútua que estava més a prop de casa i només veure’m caminar em va dir que tenia Pàrquinson. Em vaig emprenyar moltíssim, li vaig dir que no podia ser, que era una malaltia de gent gran i me’n vaig anar donant un cop de porta. Seguidament, vaig anar a uns cinc neuròlegs més per sentir que no era veritat, que s’havien equivocat, però tots van coincidir que sí, que estava en una etapa molt incipient de la malaltia. Va ser molt dur acceptar-ho. Vaig començar a mirar Internet i tot el que trobava era el pitjor del pitjor, em veia al cap de poc temps en una cadira de rodes. Em van derivar al Clínic i vaig tenir la gran sort de tenir com a neuròloga la Buongiorno i, com a infermera, l’Anna, unes grans persones que em van ajudar i animar molt (tant de bo molts tinguessin aquesta part humana tan i tan important i necessària per a tots nosaltres).

Vaig preguntar fins quan podria portar una vida més o menys digna i em va dir que cada cas era personal, però que ben bé “fins els 50” i en aquell moment vaig ser tan, tan feliç que em quedessin deu anys... Sobretot per poder cuidar les meves filles que encara em necessitaven. Però és clar, ara que ja en tinc 52 em pregunto: No podrien ser deu més o vint? Passen molt ràpid, encara tinc molta vitalitat i em queden moltes coses per gaudir-ne. Em considero forta i lluitadora, s’ha d’anar cap a endavant, per mi i pels qui estimo. Hi ha moments molt durs, molt… però em considero molt afortunada amb el meu nucli familiar i les meves amistats més properes.

Realment ha estat un cop molt dur a la vida que no he pogut esquivar, però que m’ha ajudat a donar-li la volta: viure l'aquí i ara, però de veritat, a valorar el que tens, a donar importància al que realment és important i relativitzar el que no ho és… Aprens a ser feliç amb molt poc, i només demano pau i tranquil·litat, i poder ajudar la gent que pateix i està sola."

Richard

"Lo peor fué el momento en que me anunciaron el diagnóstico...Fuí por una tendinitis porque me dolía el codo y la mano, se me quedaba bloqueado para peinarme o pelar una fruta. A la hora del diagnostico el doctor me soltó de golpe "tiene usted Parkinson". Le dije "se ha equivocado, yo vengo por una tendinitis en el codo". Y me sonó como un tambor retumbandome dentro de la cabeza. Parkinson....no daba credito, pensé "no puede ser, esto les pasa a los otros pero no a mi", y me dijo "vaya a su médico" y adios...

Ahora buscate la vida (pués no me expliacron nada), apañatelas como puedas. Pienso que debería de haber un protocolo para darte la noticia y explicarte las distintas posibilidades que hay para arropar a la persona en sus primeros pasos."

Jordi

"Cuando me contaron que el tulipán rojo es el símbolo de la lucha contra el Párkinson, me pareció increíble que algo tan horrible como ésta enfermedad pudiese tener un símbolo tan bello. Pero ciertamente la historia de esta bella flor y la enfermedad de Párkinson se entrelaza repetidamente en el tiempo.
En 1817, Cuando el Dr. James Parkinson describió por primera vez la enfermedad, que él llamó “parálisis agitante”, el primer caso de su ensayo era un jardinero de Londres de 50 años que seguramente cuidaba de muchos tulipanes en su trabajo. Ootro jardinero también afectado por la enfermedad, en 1980 creó un nuevo cultivar rojo que bautizó como tulipán del Dr James Parkinson y con ésta flor ganó diversos premios de horticultura en el mundo. Y yo también soy
jardinero con Párkinson, estudié ingeniería agrícola y me diagnosticaron a los 39 años.
Además es una planta fuerte y bella, capaz de sobrevivir a veranos áridos y secos y al frio invernal. Lo consigue perdiendo su parte aérea y replegándose en un bulbo bajo tierra, pero con las lluvias de primavera vuelven a brotar y florecer. Me recuerda mucho a las fluctuaciones motoras que me producen el Párkinson. Cuando tengo un OFF porque se acaba el efecto de la medicación, me repliego en mi interior, como el tulipán en su bulbo, ya que en ocasiones no puedo casi moverme o comunicarme. Pero cuando la medicación vuelve a actuar y llega el ON, mi cuerpo vuelve a “brotar” y puedo volver a moverme, e incluso mi cerebro “florece” y bulle de ideas creativas. Curiosamente la medicación que tomamos actúa también en áreas del cerebro donde despierta la creatividad de muy diferentes maneras. Puede ayudarnos a sacar ese artista que estaba enterrado en lo más profundo de tu cerebro y hacer que brille con intensidad.
Este “okupa” que me acompaña desde hace más de 6 años, me produce mucha rigidez y dolor, sobretodo en mi lado derecho, y también me roba muchas horas de tiempo cada día. Las horas parecen arena que escapa entre tus dedos, cada vez tienes menos horas “buenas”. Pero es cierto que me ha enseñado a ser más flexible como el tallo de la flor del tulipán para aprovechar el momento y a adaptarme a las circunstancias que se van sucediendo. Estudiarlo y conocerlo a fondo me ayuda a estar preparado y así poder soportar a este “acompañante” de mejor manera."

Montse

"La resonancia ha salido bien, por lo tanto descartamos que sea un tumor confirmándose mi diagnóstico inicial de que es párkinson", declaró la neuróloga. Yo me quedé sorprendida, como si la cosa no fuera conmigo. Diría que no sentí nada. Dicen que la mente a veces nos juega malas pasadas, pero en mi caso funcionó a modo de cortafuegos, guardando la noticia en la bandeja del “correo no deseado”... Esto funcionó durante un tiempo, sin embargo, a medida que los síntomas se hacían más evidentes, el nudo en el estómago era mayor impidiéndome expresar y verbalizar lo que me estaba ocurriendo, a la vez que me sentía culpable por no poder ser sincera con los demás, pero tampoco conmigo misma.

Tras una sesión de acupuntura con imanes, (un año y medio después del diagnóstico), rompí a llorar desconsoladamente y así seguí sin parar durante horas… Iba llorando por la calle… ¡Nunca había sentido tanto dolor! Me daba igual que me miraran. No podía, ni quería dejar de llorar. ¡Ese fue el momento cuando por fin admití que tenía párkinson!

Días después, contacté con la Asociación Catalana de Parkinson y empecé a hacer los trámites de reconocimiento de la incapacidad, hasta que llegó el día cuando me atreví a asistir a una charla organizada por esa asociación. Allí conocí a un ángel llamado Edgar, un chico de la entidad con quien salí a tomarnos un café, y luego de conversar con él, se produjo el detonante para que al día siguiente fuera a ver a mis compañeras de trabajo a decirles, sin miedo, que tenía párkinson. ¡Qué liberación! Ellas, con mucho pesar, se quedaron hechas polvo, pero para mí fue un antes y un después. ¡Había roto el silencio que me oprimía el alma! Poco a poco se lo fui diciendo a todos mis amigos, aunque lo más difícil lo estaba dejando para el final: ¡revelárselo a mis padres!"

Sergi

"Dicen que las personas que tenemos Parkinson somos inexpresivos, que tenemos la mirada fría, que nos miran a los ojos y no saben lo que pensamos o lo que sentimos, si estamos contentos ó enfadados, si tenemos ganas de hablar ó encerrarnos en nosotros mismos.....
Vivimos el dia a dia sabiendo que mañana no estaremos mejor, sientes que la mano derecha ha perdido un poco más de sensibilidad, que arrastras más los pies, que los dedos no se mueven, que las facciones cada vez están más rígidas.... es una lenta cuenta atrás, llega un momento que te miras al espejo y exclamas en voz alta "éste no soy yo... El Sr. Parkinson te roba tu vida y la de la gente de tu alrededor.

Se denomina enfermedad crónica, lo detalló el médico cuando tenia 42 años. Me recetó más medicamentos que los del inserso. Mirapexin, Azilect, Amantadine, Neupro 4, Stalego 100 .... , ¿no sufre usted del corazón? me preguntó cada vez que me explicaba cada uno de ellos. Los efectos secundarios ya me decían que el tema era grave. En un segundo me habían roto todas las cosas que quería hacer...y con mi familia. Saĺí de la consulta hundido, sin saber q hacer. Me había saltado la crisis de los 40 y me estaban preparando los papeles para la jubilación.

Somos víctimas de un accidente genético, alguna curva de ADN en mal estado, pero al contrario que en otras catàstrofes, no aparece la caballeria con el equipo de soporte o ayuda psicológica a víctimas del accidente que vemos por televisión. Nosotros llegamos a casa solos."

Pepa

"Mi cuerpo tenía sintomas que no eran normales, pero como hacía poco que había acabado un tratamiento de quimioterapia, pensaba que podían ser efectos secundarios de la misma. Como que los síntomas no desaparecían sino que se acrecentaban decidí consultar a un especialista y después de un largo peregrinaje de médicos y pruebas finalmente un neurólogo me dijo: Creo que podemos hablar de “parkinson” Salí de la consulta y una extraña sensación invadió mi cuerpo.

La única información que yo tenía de esta enfermedad era el familiar de unos amigos que estaba postrado en la cama dependiendo totalmente de un cuidador. Pero después de consultar por Internet vi que era una enfermedad que se convertiría en mi compañero de vida, es decir mi “compañero de viaje” .

Invadía tanto mi cuerpo que decidí enfrentarme a “él”, indicándole que sería mi compañero, pero que no permitiría que dirigiera mi vida. Yo tenía 54 años y de eso hace ya 10 años

Durante todo este tiempo, mi “compañero” ha ido avanzando progresivamente, hasta el momento actual donde los momentos de extrema rigidez en todo el cuerpo, los dolores producidos por la misma, las pérdidas de orina, las pesadillas nocturnas, la dificultad de moverme en determinados momentos , bloqueos al hablar, desánimo temporal y otros efectos secundarios de la medicación, hacen que el día a día sea mucho más duro que hace 10 años.

A pesar de todo lo expuesto, me siento muy afortunada por haber podido encontrar las herramientas que puedo utilizar en cada caso y que me ayudan a hacer mucho más llevadero el día a dia. Utilizo la música para cantar,bailar y cuando no puedo hacerlo la escucho y me ayuda a salir del off. He aprendido a hacer todo tipo de manualidades dónde he descubierto mi parte creativa y en la que disfruto mucho y me hace sentirme muy feliz. Disfruto al máximo de mi adoración por el mar haciendo snorkel. No me pongo limites, aunque soy muy consciente de los mismos y los acepto cuando llegan. También me satisface mucho colaborar con una asociación de parkinson haciendo todo lo que puedo para ayudar a nuestro colectivo. Pero todo lo expuesto no lo habría conseguido sino hubiera tenido el apoyo y ayuda de mis otros “COMPAÑEROS DE VIAJE, Jordi, Laia/Jordi-Guim-Roc I Roger""

Juan

"Parkinson: Palabra inglesa que significa el "garaje del hijo", literal, pero en verdad significa condena sin delito, designio divino que si por casualidad te lo nombran como diagnostico en la consulta de un galeno, puedes estar seguro que a partir de ese momento ya no eres tú, cambias a ser un dúo , ahora ya portas encima algo asi como un parasito instalado en tu cerebro que te va quitando facultades de las cuales ni sabias que tenías.
Muchas cosas empiezan a ocurrir desde ese momento, casi ninguna buena,
pierdes tu autonomía, tu trabajo, tu autoestima, tu capacidad de andar, de vestirte, de hablar, de reír, de....... casi todo y la independencia de pensar tu futuro, todo ahora se debe consultar con el bicho...y a veces te deja y otras no.
Conmigo no se lleva muy bien , porque soy un poco cabezón y no me gusta perder ni a las chapas, así que lucho cada día para restarle cualquier cosa , lo que sea ... pero no le paso ni una, tal como él hace, esto es una guerra sin prisioneros. Solo puede quedar uno. Desde participar en ensayos clínicos de pastillas nuevas que ya estuve en tres, a hacer footing o a jugar ajedrez a diario, todo lo que sea malo para el...lo hago.
Lo siento es que yo soy así, y estoy seguro que al final ganaremos los buenos, me dicen que porque lo sé?
Fácil…tengo 2 teorías como buen ingeniero:

1 Bola de nieve - Una vez empieza a rodar por la pendiente la bola se carga cada vez más y cada vez aumenta velocidad exponencialmente más y más y ya no la para nadie hasta el final. Pues si en vez de nieve hacemos una bola de conocimientos sobre los secretos del Parkinson, se pueden decir que la inercia ya ha empezado a hacer girar la bola y cada vez más rápido hasta que alguien consiga descifrar el código y le digamos Mr. PK GAME OVER.

2 Ley de Murphy - Archiconocida y famosa ley de la tostada con mantequilla, si se te cae una tostada siempre caerá con la mantequilla hacia abajo. O también si algo por difícil que parezca puede suceder, ten por seguro que sucederá...pues eso la curación será difícil pero puede suceder y sucederá.

Lógica matemática....

Nuria

"...Parkinson ? .....Seguro ?.... no puede ser ! Una vez confirmado, ¿qué me espera? Aunque ha sido difícil dar contigo empiezo a conocer tu larga sombra. Sentía que mi cuerpo me decía , ¿tengo un ángel o un demonio? !Cuántos interrogantes!. Ángel, no lo creo. Demonio?

Ahora sé contra quien luchar.

Con mi familia hacemos un frente común. Ahora, las pequeñas cosas que rodean mi vida toman un valor diferente.

!Sr. Parkinson, te descubrí ! ¿y sabes qué ? Aunque te conozco poco, lo que tengo claro es que NO PODRÁS CONMIGO..."

Toni

"Tengo Parkinson y ya está. Parece sencillo, pero es tan complicado....

Para mí han sido 15 años de una vida nueva, una vida con otras reglas, otros límites, otros anhelos, otros deseos...Incomprensible al principio, contradictoria y desesperante, pero a la que debes adaptarte y en la que poco a poco vas descubriendo rayos de luz.

Los momentos de creatividad, de paz incluso, se alternan con caídas a los infiernos...Es difícil mantener el equilibrio. Cada día, cada mes, cada año, plantean nuevos retos que hay que seguir afrontando. Así es Parkinson!"

Artur

"Es un monstruo horrible, insensible, despiadado, devastador, cínico, brutal, voraz. A esta especie de condena se le llama enfermedad de Parkinson, pero hay quien dice que ya se le debe llamar pandemia. Me ha partido la vida inesperada y muy precipitadamente, dejándome muchos espacios de tiempo en una especie de reino de no vida dónde en mi lenguaje han aparecido palabras siniestras como episodios Off, disfagia, bloqueos de la marcha, estimulación cerebral profunda, etc.

Me acompañará hasta que ya no pueda regresar del reino de no vida, y no tendrá piedad para consumir mi energía, mi fuerza dejando quizá que mi mente mantenga sus funciones para presenciar esa degeneración con total nitidez. Ha entrado en mi vida sin anunciarse, sutilmente, imperceptible y sin manual de instrucciones, los médicos hacen lo que pueden y un poco más, los políticos la conocen poco y deberían conocerla y abordarla mucho más, y como casi siempre, las toneladas de investigación constante y necesaria para combatirla necesitan de mucha difusión y de fondos económicos que deben repartirse en múltiples batallas contra muchos monstruos diferentes. Dicen que hay que aceptarlo, pero yo no puedo ni creo que podré. Conviviendo con el Parkinson cada vez es más complejo encontrar la motivación necesaria para seguir mirando y caminando hacia adelante. Pero yo nunca me rendiré. le miraré siempre cara a cara, hasta el ultimo aliento...!!"

Jaume

"Al principio fué muy duro, pero me marqué el siguiente reto que consiste en que puedo hacer todo aquello que me proponga, aunque sea mas lento que los demás. Esa es mi victoria, porque siempre llego a la meta.

Actualmente he cambiado mi forma de vida, haciendo todo aquello que no podía hacer cuando trabajaba. No tengo impedimento alguno para poder viajar, dibujo, porque me di cuenta que cuando lo hacía, mis manos no temblaban, me dedico a la fotografía que es mi gran pasión y todo ello lo he podido hacer gracias a la ayuda y apoyo de las personas que me quieren, destacando entre todas ellas a mi esposa e hijos.

Soy consciente, de que mi enfermedad es degenerativa pero; tal y como he dicho, nada me asusta, y todo el futuro incierto que ello conlleva. Sigo viviendo el día a día con fe, y esperanza, dando el mismo consejo a todos aquellos que lo necesiten."

Juan Carlos

"Las horas perdidas

Nunca llegaría a imaginar

que antes del atardecer

mi cuerpo no se podría mover

y mi alma solo querría llorar.

Son esos momentos del día

donde mis fuerzas se apagan,

mis pensamientos me atacan

y la desazón vence a la alegría.

Son esas horas perdidas

de mi vida ajetreada;

off de esa compañera malvada,

que me será fiel toda la vida.

El mundo en esas horas

se torna pequeño pequeño

y deseas que sea un mal sueño,

que al despertar se evapora.

Pero ella sigue estando allí ,

recordando su presencia,

poniendo a prueba la resiliencia

y tu capacidad de resistir.

Y va sacudiendo tu vida

y salpicando tu entorno,

recordando que no hay retorno

de aquellas horas perdidas."

Josep

"Tan sols sóc un més entre els probablement set milions d'afectats per la malaltia de Parkinson que poblen aquest món. Per tant és clar i evident que hi ha infinites maneres d'expressar el que cada un de nosaltres pugui sentir, pensar i naruralment també patir, en aquestes línies i després de reflexionar sobre que compartir aquí de les meves vivències, em vaig decidir per una idea molt concreta, la qual està dirigida sobretot a qualsevol persona a qui hagin diagnosticat aquesta malaltia fa pocs mesos o anys i alhora llegeist aquestas línies.

Però abans d'això, crec necessari fer una molt breu (o això intentaré) introducció de quina és la meva història. Tinc ara 62 anys, fa 17 que vaig ser diagnosticat, a aquest cal afegir dos interminables i angoixants anys que vaig viure amb els primers símptomes sense saber que em passava. Aquests eren: dificultat en l'escriptura, micrografia, alhora aquest mateix braç dret, semblava anar molt més lent que l'esquerre, també arrossegava la cama d'aquest mateix costat. En fi vaig passar aquest temps visitant diferents especialistes, traumatòlegs, reumatòlegs, em van fer diverses proves, totes elles van sortir negatives, mentrestant jo continuava sense saber quina era la causa de tals limitacions, per sort i gairabé per casualitat, un metge amb bon ull clínic un dia i de cop em va fer caminar per un pasadís i en acabar em va dir << Saps que tens Parkinson... >>. Jo en aquest moments gairabé vaig cridar "Eureka" per fi, tot i que he de dir que ràpidament i passats aquests moments "d'eufòria" per saber que nassos tenia, vaig passar a viure els 5,6 o 7 pitjors anys de la meva vida, per aquest motiu la meva reflexió final.

Naturalment no sé com evolucionarà "el meu Parkinson" a partir d'aquest instants, però vull deixar aquí un missatge d'un discret optimisme, perquè si jo després de transcorreguts tants anys en què he compartit la meva vida amb "l'inquilí" i encara que sigui segurment per sort, aquest m'hagi deixat i encara ho fa, tot i que és amb alguna limitació, tenir una vida bastant activa, autònoma i independent, altres també podran fer-ho, pel que fa a mi, el que això duré rar, no en tinc ni idea, però el que al principi vaig viure com una sentència de mort o la fi de la meva vida amb 46 anys, s'ha maduresa interior, millora personal i fins i tot en un augment de l'autoestima, per què la vida s'ha de viure en el present, gaudint del bo, amb alegria i agraïment, però sobretot amb amor per les persones que estan al nostre voltant, que ens estimen i a les quals estimem, gràcies i que la força ens acompanyi a tots."

Carmen

"Hace 14 años que apareció en mi vida para quedarse y convertirse en “mi amigo inseparable” llamado Parkinson..

Soy enfermera y en esa época trabajaba en la unidad de Neurología, Comencé con temblor en mano derecha que no consulte hasta pasados unos nueve meses,...en mi subconsciente sabia lo que tenia pero me negaba aceptarlo

Los tres meses que transcurrieron hasta el día del diagnostico definitivo, se me hicieron eternos.

Es una enfermedad en la que influyen muchos factores como el estrés o las emociones., yo digo que es una enfermedad que nos delata..Fue saber el diagnostico definitivo y empezó a temblar todo el brazo.. ¡¡Fue espectacular!! Igual que un caballo salvaje l que le sueltas las riendas y sale desbocado. Solo desaparecía cuando dormía. Era agotador y costó mucho controlarlo...

Nadie está preparado para recibir un diagnostico como este!! ...La incertidumbre de cómo va a ser tu futuro....con mis hijos todavía pequeños, ¿Podría seguir trabajando?¿Cuánto tardaría en tomar levo dopa? ¿Cuánto tiempo tardaría en deteriorarme?

Es una enfermedad dura y muy difícil para toda la familia.. Cada ajuste de medicación conlleva tener que pasar por un proceso de adaptación por parte de todos Conocer y saber detectar efectos secundarios de algunos medicamentos que pueden desestabilizar tu entorno, tu vida, tu familia. El objetivo es conseguir el tratamiento que te permite llevar tu vida como hasta entonces pero no siempre se consigue a corto plazo

Personalmente he intentado ser positiva desde el inicio, aun así, tuve que pedir ayuda, apoyo psicológico y farmacológico un tiempo. Cuando conseguí salir de ese pozo sin fondo, tomé una determinación...” dejar de lado a ese amigo inseparable"

Con el paso de los años he aprendido a tener más paciencia, a conocer mi cuerpo y ver cómo reacciona a la medicación. No quiero que mi vida gire solo en torno a mi Parkinson, Intento olvidarme que lo tengo...ya se encarga él de recordármelo!! Para mi es una gran satisfacción y alegría decir que son ya 3 años los que llevo con el mismo tratamiento. Espero y deseo seguir así o mejor. Me entristece ver que mi cara no refleja lo que verdaderamente siento."

Celia

"El Vivir 13 años con una enfermedad degenerativa, he tenido que aprender nuevos retos - no es algo que se consiga de la noche a la mañana-, para afrontar lo que me ocurre, muchas dificultades y asimilar que es injusto. Pero lo que peor, como carga adicional, son las emociones de los demás, y vivir como lentamente te van dejando de lado y ya no cuentan conmigo; el corazón se me agrieta, según las caras que ponen cuando te ven en un off profundo, o escuchar "prefiero no verte, pues así sufró menos!."

Edgar

"Me sacaste a bailar sin pedírmelo, y sin saber el ritmo... un poco violento ¿no? Pero bueno, después de 14 años estoy bailando un poco mejor y la
verdad, eres un buen maestro. ¿Parkinson? A veces se me olvida tu nombre y que siempre estás ahí.
Tus lecciones de baile son muy duras y dolorosas, pero mira que lo intento, me caigo y vuelvo a bailar. ¡¡Eres incansable!! ¿Será siempre así?¿Cómo será mi vida sin ti? ¡Es una pregunta trampa! Pero eso ya lo sabes.
Necesito descansar, ya que mañana más, tus clases son interminables."

Laia

"Conocer el diagnóstico definitivo para mí fue una especie de alivio. Llevaba ya muchos meses con la certeza de que me pasaba algo serio, pese a que todos los médicos y terapeutas que había visitado le quitaban importancia, atribuyendo los síntomas al estrés o a algún problema leve con el tendón o el nervio. Pero yo sabía que lo que pasaba no era normal, así que cuando por fin supe qué era, pude ponerle un nombre e informarme sobre qué se podía hacer al respecto. Además, cuando sospechas que lo que te pasa es grave, te imaginas el peor escenario posible, y de todos los diagnósticos que podían ser, el Parkinson es al menos una enfermedad más bien lenta, con la que puedes convivir durante años (a veces muchos) con una calidad de vida aceptable, y que no es letal: no es en sí misma una sentencia de muerte. Incluso con Parkinson, te queda mucha vida por delante. Dentro de lo malo, que es mucho, no es lo peor que le puede suceder a alguien.

Muchas personas que en un momento de su vida experimentan una enfermedad grave coinciden en afirmar que, pese a todo lo malo, la enfermedad les ha abierto los ojos, les ha hecho darse cuenta de lo valiosa y corta que es la vida, de lo leve que es cada momento, y les ha hecho cambiar por completo sus prioridades, buscar un propósito y poner en primer término lo que realmente importa. Todos en esta vida tenemos un tiempo limitado, pero la mayoría no sabemos con cuánto tiempo contamos; cuando llega la enfermedad, de repente se activa el sonido de esa cuenta atrás que todos llevamos incorporada y ya no se puede ignorar, ya no se puede desperdiciar ni un solo segundo más viviendo la vida a medias. Y en este sentido, sí, ojalá no estuviera enferma, pero por otro lado la enfermedad me ha regalado toda esta consciencia y por ello le estoy agradecida.

Sé que nuestro camino, el mío y el de mi familia, no va a ser un camino de rosas, sé que vamos a vivir momentos muy duros; pero espero tener la fortaleza de vivir lo que está por venir con entereza y dignidad, sea lo que sea, y de estar a la altura del apoyo que sé que mi familia y mi entorno más cercano van a brindarme en el futuro."

Montserrat

"Sr. Parkinson,

No sé cuándo contactaste conmigo. Supongo que mucho tiempo antes que yo tomara conciencia de tu existencia e hicieras una entrada silenciosa, rotunda y definitiva en mi vida.

A partir de ese día no me has abandonado nunca y me has acompañado siempre. A pesar de mi lucha por abandonarte.

Aunque ya lo sabes, déjame decirte que no te aceptaré jamás, aunque te tengo que soportar eternamente

Tuya (que ironia...)"

Agustí

"Con 49 años empecé con un dolor en el dedo pulgar de la mano derecha. Se acentuaba al coger objetos y se acompañaba de un ligero temblor. Decidimos consultar con un neurólogo, me hizo la exploración y me dijo “Es Parkinson”. Sentí como si me hubiera dado una patada en el estómago, me quedé tan aturdido que era incapaz de reaccionar.

A partir de ahí mi vida dio un vuelco por completo, tuve que dejar de trabajar y empezar a aceptar la enfermedad.

Estoy aprendiendo a convivir con el Parkinson, en los momentos que me siento bien voy a una asociación, cocino y practico la pesca que es mi vida y me da vida., los momentos que está más presente, descanso. Vivo el día de hoy.

Me siento muy afortunado por todo el apoyo de mi mujer, la familia y los amigos, ellos son los que dan fuerza en el día a día."

Carolina

"Ya llevo más de 20 años con ÉL. Sigo en la lucha pero he de admitir que en los últimos años cada vez es más duro. Los OFF más largos dificultan cualquier actividad y aparte de todo lo físico cobra más protagonismo lo emocional: desde la simple tristeza hasta las horribles angustias. Todo requiere un enorme esfuerzo llevando al agotamiento total.

Tanta lucha apenas deja hueco para sentir alegría, máxime cuando ves que la sociedad te va apartando o que para la industria farmacéutica eres un mero factor económico que si no resulta interesante, corta la labor de investigación.

Agradezco cualquier ayuda o apoyo y siento felicidad con las personas para las que un rato conmigo no lo viven como algo molesto, sino que aún soy una grata compañía."

Carles

"Tinc un amic que també té Parkinson, fa dies que no el veig. Anàvem junts a l'hospital de dia del Clínic, sempre arribava de bon humor i amb l'últim acudit que trobava a les xarxes socials, ens feia riure a tots i així començàvem la jornada alegres. Teníem llargues converses sobre el nostre Parkinson, parlàvem des de la perspectiva objectiva (tot el que podíem), no volíem caure en la autocomplaença. Coneixíem tot allò que el Parkinson ens feia malbé però no perdíem l'esperança que un dia, potser aviat, el Parkinson seria vençut.
El meu amic s'ha posat a pintar i fins i tot ha fet una exposició.....
Sempre he pensat que nosaltres dos som com els cowboys de la películ·la "Dos cavalgan juntos".....ells controlen les vaques i nosaltres controlem el Parkinson. De totes formes ni ell ni jo ens assemblem a James Stewart ni a Richard Wiamark."

Cristina

"Cuando me diagnosticaron el Parkinson no me extrañó, casi lo intuí ya que me era familiar. Siempre había oído que mi abuelo por parte materna se había imposibilitado de Parkinson, y todos tenían mucho temblor.

¡Pero no crea Sr. Parkinson que se lo voy a poner nada fácil, yo también le haré temblar, que lo sepa!!! No le voy a dejar entrar en mi familia tan fácilmente.

Quiero agradecer a todas las personas que están investigando y ayudándonos a que todo sea más fácil y también animar a todas las que lo tenemos para poder combatirlo, "to fuck him"."

Inma

"Que difícil resulta convivir con tu “enemigo”, quererlo apartar de tu vida y no poder, tratar de afrontar el problema con buena cara y ver que “el” , silencioso y constante, te va dando señales y recordándote que está ahí. A pesar de ello, en este camino he encontrado a gente que con su ayuda han conseguido arrancarme una sonrisa a pesar de todo…
Ojala que en un futuro (espero que más pronto que tarde) consigamos derribar a este “enemigo” y todos los que formamos este equipo podamos gritar alto y fuerte: Por fin te hemos vencido, hasta nunca."

Maite

"Vivir la vida y aceptar el reto,

recuperar la risa, ensayar un canto,

bajar la guardia y extender las manos,

desplegar las alas e intentar de nuevo,

celebrar la vida y retomar los cielos"

poema de Mario Benedetti

Aurora

"Era sobre mitades de 2010 cuando me diagnosticaron el Parkinson. Había oído hablar de esta enfermedad, pero desconocía sus síntomas excepto que producía temblores.

Cuando supe que me acompañaría el resto de mi vida, con su evolución que iría deteriorando todos mis sentidos, pensé que era injusto pues yo no lo había pedido ni elegido.

Reflexioné fríamente sobre la enfermedad y concluí que, si teníamos que vivir juntas si o si, hasta el viaje final, mejor ser amigas. Dedicar cuerpo y mente a la positividad, y colaborar con los investigadores a conseguir algo que, en el futuro, mejore, detenga o cure esta enfermedad.

Actualmente, y después de 9 años de padecer Parkinson, sigo “bastante bien”. Es cierto que van apareciendo síntomas que si no se pueden sobrellevar.”

Jordi

"Convivir con mi amigo, el señor Parkinson, es una experiencia que yo calificaría, como poco, de excitante. Todo este tiempo, desde que me diagnosticaron, hace ya casi 5 años, lo hemos dedicado a conocernos, y aunque hemos aprendido a convivir juntos, no puedo dejar de sentirlo como un extraño dentro de mí.

Hay dos cosas que me resultan difíciles de manejar. Una de ellas es la invisibilidad de los problemas que te provoca. Por un lado quieres evitar que te traten como a un enfermo y eso te lleva a ocultarlo, a minimizarlo, pero así te pierdes el apoyo de tu entorno y quizás te lleve a exigirte más de lo que puedes dar de ti.

La otra cuestión difícil de manejar es el carácter “degenerativo” del Parkinson. ¿Cómo puede uno prepararse para asumir que tiene una enfermedad degenerativa y no entrar en pánico? Lo que haces es agarrarte a un clavo ardiendo, forzándote a llevar una vida lo más normal posible y ese es tu hilo de esperanza: esperar que antes de que caigas en la degeneración absoluta hayan encontrado una cura para esta enfermedad."

Ramón

"Des que em van diagnosticar Parkinson, sovint em vénen al cap aquests versos de Miquel Martí i Pol:

Mireu-me bé;

mireu-me bé: sóc l’altre.

Però de fet, em fa molta vergonya que em mirin. Perquè em fa por que se n’adonin, de com em tremola la mà. I em fa vergonya que vegin com em costa caminar: el cap se’m gira cap a la dreta, en un moviment involuntari que no aconsegueixo controlar, i no puc mirar endavant. Se’m gira, se’m gira, intento mantenir-lo recte, però se’m torna a girar!

I m’encongeixo quan la veu quasi bé no em surt de la gola i ningú no em sent! I com em costa portar-me el vas a la boca, per beure’m un senzill got d’aigua!

Aquest sóc jo ara… I em costa acceptar-ho! I que em mirin!

Em sento horrorosament feliç quan tinc un dia bo i puc caminar “lliure” pel carrer sense patir! Quan em recordo aquell que era! No és que m’hagi passat tot! Només és que el cap no em dóna estrebadesl! Però que bé que em sento!

L’endemà, no sé perquè, torno a estar malament i el meu cos es mou sense control!

I em pregunto com serà l’endemà de demà! I la por és tan gran que no m’ho vull tornar a preguntar…

Mireu-me bé: sóc l’altre."

Francisco

"Hace 23 años que me acompañas a todas las partes. Durante los primeros años, la primera batalla la gané yo. Mi poder mental se impuso a tus malos pensamientos y a tu locura psicológica.

Pero eres malo y cruel; me sigues haciendo la vida imposible, agarrotas mi cuerpo hasta paralizarme, me haces temblar, sudar. Me haces cansar hasta el límite de mis fuerzas. Dolorido de pies a cabeza, apenas si puedo hablar con claridad. No me dejas dormir.

Pese a todo, aguanto a tus embestidas año tras año. Intentas dejarme invalido, pero ¡no lo conseguirás, con Paco no!

Me he convertido en mi proprio psicólogo, encierro bajo llave la perezca, saco de mi cabeza los malos pensamientos, y esa depresión que siempre espera un momento de debilidad para atacarme.

Pero he sacado la energía y el coraje que llevo en lo más hondo de mi ser, y he llegado incluso a ignorarte.

Sé que tenemos la maquina más perfecta de la tierra: la mete. Aunque la mía está dañada no me afecta a los pensamientos, está llena de energía positiva, de ganas de vivir, de abrir las puertas a ese mundo maravilloso que Dios ha puesto a nuestros pies.

¡Jamás dejéis de luchar! ¿Os acordáis de mi rayo de luz, que había encontrado mejoría lenta, pero que voy paso a paso? Paco somos todos.”